Meer weten over het Mitofonds
Missie en Visie
Het Mitofonds zet zich in voor kinderen met mitochondriële ziekten – een van de dodelijkste aandoeningen onder kinderen in Nederland. Deze ziekten veroorzaken ernstige lichamelijke en verstandelijke beperkingen en hebben momenteel geen genezing. Onze missie is om het bewustzijn over mitochondriële ziekten te vergroten en fondsen te werven voor wetenschappelijk en innovatief onderzoek. Alleen zo kunnen we toewerken naar betere diagnostiek, behandelingen en uiteindelijk een genezing. Samen met ouders, artsen, onderzoekers en andere betrokkenen ondersteunen we onderzoek naar zowel de medische als sociale impact van deze zeldzame aandoeningen. Want elk kind verdient een toekomst. Lees verder
Voor Sterre. Voor haar lotgenootjes. Voor hoop.
Sterre is onze dochter. Zij leeft met een zeldzame, slopende mitochondriële ziekte én het nog zeldzamere Temple Baraitser syndroom. Haar dagen worden getekend door weinig energie, epilepsie en een onvoorspelbaar ziekteverloop. Voor haar – en voor alle kinderen met een mitochondriële ziekte – willen we iets betekenen. Daarom hebben we het Mitofonds opgericht. Het fonds ondersteunt wetenschappelijk onderzoek, zoals het baanbrekende werk van professor Jan Smeitink en zijn team bij Khondrion en het Radboud UMC. Maar we willen méér: ook projecten steunen die het leven van deze kinderen vandaag verbeteren. Lees verder.
Organisatie & Gegevens
Mitofonds is een jonge, transparante stichting die zich inzet voor de strijd tegen mitochondriële ziekten. De organisatie draait volledig op de inzet van vrijwilligers. Er is geen sprake van beloning voor bestuursleden of vrijwilligers; de stichting werkt volledig zonder winstoogmerk en met onbetaalde inzet. Het werk wordt gedragen door betrokken mensen met een gedeelde missie. Mitofonds wordt geleid door een onafhankelijk bestuur en heeft een ANBI-status, wat garant staat voor betrouwbaarheid en fiscale transparantie. Elke donatie komt rechtstreeks ten goede aan ons doel: het mogelijk maken van onderzoek en het vergroten van bewustwording rondom mitochondriële ziekten. Lees verder voor alle gegevens van de stichting
Ambassadeurs & Vrijwilligers
Het Mitofonds draait volledig op vrijwilligers en ambassadeurs die het belang van meer bekendheid voor mitochondriële willen uitdragen. Ben je ouder, patiënt, of wil je als vrijwilliger ons helpen lees verder wat je kunt doen.