💚TERUGBLIK MITO INFORMATIEDAG💚
𝙀𝙚𝙣 𝙬𝙖𝙖𝙧𝙙𝙚𝙫𝙤𝙡𝙡𝙚 𝙙𝙖𝙜 𝙫𝙤𝙡 𝙠𝙚𝙣𝙣𝙞𝙨, 𝙤𝙣𝙩𝙢𝙤𝙚𝙩𝙞𝙣𝙜 𝙚𝙣 𝙫𝙚𝙧𝙗𝙞𝙣𝙙𝙞𝙣𝙜,
Op zaterdag 19 september vond in het Van der Valk Hotel Nijmegen-Lent de Informatiedag Mitochondriële Ziekten plaats, georganiseerd door Radboudumc en patiëntenvereniging VKS.
Het werd een bijzondere en waardevolle dag waarop patiënten, ouders, naasten, artsen, onderzoekers en organisaties samenkwamen om kennis en ervaringen te delen.
Tijdens het ochtendprogramma namen verschillende deskundigen de aanwezigen mee in de laatste ontwikkelingen rond mitochondriële ziekten.
Dr. Mirian Janssen gaf uitleg over mitochondriële ziekten en vertelde over de verschillende onderzoeken die momenteel lopen. Dr. Werner Koopman ging onder andere in op onderzoek naar de mogelijkheden om bestaande medicatie in te zetten bij mitochondriële ziekten.
Ook was er aandacht voor specifieke klachten en complicaties.
Dr. Annabel Groot, oogarts bij het Radboudumc, vertelde over de belangrijke rol van mitochondriën in het oog en de oogproblematiek die bij mitochondriële ziekten kan voorkomen.
Christiaan Saris, neuroloog/klinisch neurofysioloog, gaf een uitgebreide toelichting op de neurologische problematiek waarmee mensen met een mitochondriële ziekte te maken kunnen krijgen.
Mitofonds presenteert visie en plannen
Voor de pauze kregen de aanwezige organisaties de gelegenheid zich te presenteren, waaronder patiëntenvereniging VKS en Stichting Mitofonds.
Namens het Mitofonds vertelde Paula over onze visie en doelstellingen en over het grote belang van meer bekendheid voor mitochondriële ziekten. Meer bekendheid draagt bij aan herkenning en begrip, maar helpt ook om meer aandacht en middelen te genereren voor onderzoek.
Daarom zetten we ons onder andere in voor het opbouwen van een uitgebreide kennisbank, het maken van podcasts, het organiseren van evenementen en landelijke bewustwordingsacties zoals Light Up for Mito. Zo willen we mitochondriële ziekten steeds verder op de kaart zetten.
Proactieve zorgplanning
Na een heerlijke lunch stond proactieve zorgplanning centraal. Hierbij was aandacht voor het tijdig bespreken van wensen, behoeften en keuzes rondom toekomstige zorg. Een belangrijk onderwerp voor patiënten en hun naasten.
Presentaties terugkijken
De presentaties van deze informatiedag kunnen worden teruggekeken. De link naar de opnames kan worden opgevraagd bij patiëntenvereniging VKS via info@stofwisselingsziekten.nl. Voor leden van de VKS is dit gratis.
Vooral de ontmoetingen maakten deze dag bijzonder
Voor het Mitofonds was het niet alleen een informatieve, maar vooral ook een heel waardevolle dag. We hebben uitgebreid gesproken met patiënten, ouders, artsen, onderzoekers en andere belangstellenden. Juist deze persoonlijke gesprekken zijn voor ons ontzettend belangrijk. Ze helpen ons om te horen wat er leeft en waar behoefte aan is.
Ook onze Mitofonds-stand werd goed bezocht. De groene lichtjes van Light Up for Mito en onze sieraden vonden veel nieuwe eigenaren. En zelfs onze fiets- en runningkleding ging mee naar huis!
We kijken terug op een prachtige dag vol kennis, betrokkenheid, ontmoeting en verbinding.
Veel dank aan Radboudumc en VKS voor de organisatie, onze vrijwilligers van het Mitofonds en aan alle sprekers voor het delen van hun kennis en natuurlijk aan iedereen die aanwezig was en met ons in gesprek ging. 💚
Samen zetten we mitochondriële ziekten op de kaart.
