Noa*
❤️Noa zal altijd dertien blijven💚
Noa – Een leven vol liefde, strijd en lichtpuntjes
Noa kwam ernstig ziek ter wereld.
Al vanaf zijn eerste levensdag werd hij getroffen door voortdurende epileptische aanvallen.
Zijn ouders Mike en Dion, werden direct geconfronteerd met een onzekere toekomst, waarin medische zorgen en intensieve zorg de boventoon voerden.
Toch was Noa vanaf het begin een vechter. Ondanks zijn kwetsbare gezondheid liet hij zien dat hij kon genieten – van muziek, van beweging, van de nabijheid van zijn gezin.
Na lange tijd kwam de diagnose
Pas rond zijn derde levensjaar werd duidelijk wat er met Noa aan de hand was. Na een acute situatie waarbij hij niet meer aanspreekbaar was en een veel te lage bloedsuiker bleek te hebben, volgde de diagnose: een energiestofwisselingsziekte (mitochondriële ziekte).
Zijn lichaam kon onvoldoende energie aanmaken om te functioneren. Dingen die voor andere kinderen vanzelfsprekend zijn – eten, bewegen, leren – werden voor Noa onhaalbaar.
Hij kon niet zelfstandig kauwen of slikken en was volledig afhankelijk van sondevoeding en intensieve zorg.
De jaren die volgden waren zwaar. Noa had vaak pijn, kreeg regelmatig epileptische aanvallen, was zeer slechtziend en had nauwelijks energie.
Wat de ziekte met Noa deed
Toch waren er ook momenten van puur geluk.
In zijn speciale loophulpmiddel – zijn ‘walker’ – kon hij soms een stukje ‘rennen’, gillend van plezier. Hij sprak niet, maar zijn ogen en lichaamstaal spraken boekdelen.
Zijn ouders leerden feilloos aanvoelen wat hij nodig had: een andere houding, een knuffel, muziek. Vooral muziek bracht hem tot leven. Zijn favoriete liedje was Vlieg met me mee naar de regenboog – zodra de panfluitklanken begonnen, lichtten zijn ogen op.
Noa’s ziekte eiste echter steeds meer van hem.
Hij verloor langzaam maar zeker de vaardigheden die hij nog had. Eerst kon hij niet meer lopen in zijn walker, daarna niet meer zelfstandig zitten. Uiteindelijk kon hij zelfs geen knopje meer indrukken om een geluidje te laten horen.
Het was alsof hij steeds verder opgesloten raakte in zijn eigen lichaam.
“Dat breekt je hart en voel je je machteloos”.
En dan, je grootste angst
Begin 2021 verslechterde zijn toestand plotseling. Hij was wekenlang nauwelijks wakker te krijgen. Onderzoeken leverden geen duidelijke oorzaak op, maar zijn ouders voelden aan dat het ernstig was.
Toch bleef de hoop – Noa had zich vaker herpakt.
En inderdaad, hij werd weer wakker. Maar het ging niet beter. Hij lag stil in bed, uitgeput, met pijn die niet meer te verlichten was zonder hem verder te laten wegglijden.
Noa overleed op dertien jarige leeftijd in de armen van zijn ouders.
Zijn gezicht en handjes toonden de rust die hij eindelijk vond. Zijn kistje werd beschilderd als een vliegtuig, met regenboogvleugels en een volle maan – een eerbetoon aan zijn lievelingslied. “Vlieg maar, Noa,” fluisterden zijn ouders. “Vlieg hoog, naar de maan, naar de regenboog.”
Waarom jouw steun onmisbaar is
Mitochondriële ziekten zijn zeldzaam, maar de impact is groot. Er is nog veel onbekend, en er is dringend behoefte aan meer onderzoek, betere behandelingen en ondersteuning voor patiënten en hun families. Noa’s verhaal laat zien waarom dat zo belangrijk is. Voor Noa komt het medicijn te laat, maar het leed dat we anderen hiermee kunnen besparen, daar doen we het voor, aldus Mike en Dion.
Met jouw steun kunnen we het verschil maken voor al die mito kanjers van nu en in de toekomst.
