Missie en Visie
Samenwerking - onderzoek - iedereen weet wat een mito is!
Onze missie
Het Mitofonds wil dat iedereen weet wat mitochondriële ziekten zijn en werft de noodzakelijke fondsen, om te bewerkstelligen, dat deze ziekten niet meer een doodvonnis zijn voor de kinderen die het hebben. Mitochondriële ziekten zijn namelijk een van de dodelijkste ziekten onder kinderen in Nederland. Bij honderden kinderen veroorzaakt de ziekte ernstige lichamelijke en verstandelijke beperkingen. De oplossing ligt in onderzoek. Met gericht, innovatief onderzoek moet het mogelijk zijn om een effectieve behandeling te vinden voor patiënten met een mitochondriële ziekte.
Dat is waar het Mitofonds zich hard voor maakt, samen met ouders, artsen, specialisten en onderzoekers.
Maar ook met een team van vrijwilligers en betrokkenen, die onze missie uitdragen en ons helpen bij het realiseren daarvan.
Onze missie is het ondersteunen van (wetenschappelijk) onderzoek gericht op het verbeteren van kennis op het gebied van de behandeling, diagnostisering, medische, psychologische en sociale aspecten van mitochondriële ziekten en aanverwante zeldzame aandoeningen.
Onze visie en doelstellingen
De stichting tracht haar doel onder meer te verwezenlijken door het werven en beheren van fondsen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek, ontwikkeling van medicijnen, zorg en voorlichting en andere activiteiten op het gebied van mitochondriële ziekten en aanverwante zeldzamen aandoeningen.
Wij zijn zelf nauw betrokken bij deze doelgroep en onderzoek naar bovenstaande gebieden kan het welzijn en kwaliteit van leven enorm verbeteren.
Waarom het Mitofonds
Voor Sterre. Voor haar lotgenootjes. Voor hoop.
Onze dochter Sterre heeft een mitochondriële ziekte. Een zeldzame, slopende aandoening waarvoor nog geen medicijn bestaat. Daarbovenop heeft ze het Temple Baraitser syndroom – een nog zeldzamere genetische aandoening. Haar dagen worden gekenmerkt door weinig energie, epilepsie en een onvoorspelbaar ziekteverloop.
We voelen ons vaak machteloos. We hebben van dichtbij meegemaakt hoe kinderen van vrienden, met dezelfde ziekte, het niet hebben gered. Dat verdriet is onbeschrijfelijk. En toch blijven we vechten – voor Sterre, en voor al haar lotgenootjes.
Professor Jan Smeitink, jarenlang de behandelend arts van Sterre, zet zich onvermoeibaar in voor onderzoek naar een medicijn met zijn team van Khondrion en het Radboud UMC in Nijmegen
Wij steunen zijn werk al jaren. Maar nu willen we méér doen. Daarom hebben we het Mitofonds opgericht.
Het Mitofonds is er niet alleen voor Sterre, maar voor alle kinderen met een mitochondriële ziekte. Voor onderzoek naar medicijnen. Voor projecten die hun welzijn verbeteren. Voor hoop – nu en in de toekomst.
Help je mee?
Elke bijdrage, groot of klein, maakt verschil.