Lola:
“Mijn batterij is altijd bijna leeg, maar mijn stem is krachtig.”
Een onzichtbare strijd, elke dag opnieuw
Lola is een jonge vrouw met een zeldzame energiestofwisselingsziekte, een aandoening waarbij de mitochondriën – de energiefabriekjes van het lichaam – niet goed functioneren. Dat betekent dat haar lichaam voortdurend energie tekortkomt, met ingrijpende gevolgen voor haar dagelijks leven.
Haar leven wordt gekenmerkt door een constante strijd tegen vermoeidheid, pijn en beperkingen die voor de buitenwereld vaak onzichtbaar zijn. Toch is Lola geen slachtoffer van haar ziekte – ze is een krachtige verteller, een creatieve denker en een bron van inspiratie voor velen.
Al vanaf haar babytijd waren er zorgen. Ze had ernstige hartproblemen en onderging op vier maanden oud een openhartoperatie. Of dat dit verband houdt met de mitochondriële afwijking is nog steeds niet zeker.
Haar ontwikkeling verliep trager dan verwacht, en ze kampte met terugkerende ziekenhuisopnames. Pas na jaren van onzekerheid en medische onderzoeken kwam de diagnose: een mitochondriële ziekte. Dit energietekort raakt vooral haar spieren en spijsverteringsorganen en dus mogelijk haar hart, wat haar afhankelijk maakt van haar elektrische rolstoel en sondevoeding. De diagnose bracht duidelijkheid, maar ook de confrontatie met een leven vol beperkingen.
Balanceren tussen willen en kunnen
Lola leeft met een lichaam dat haar voortdurend begrenst. Ze moet haar energie zorgvuldig doseren en keuzes maken die anderen nooit hoeven te maken.
Lola probeert zoveel mogelijk naar school te gaan, maar daar komen met de taxi, is soms al een uitdaging en dat ligt niet altijd aan Lola…… Om haar studie journalistiek te volgen is veel aanpassing nodig in haar programma en ook om samen te werken met studiegenoten. Ook dat kost weer energie, begrip krijgen voor haar situatie is voor anderen niet altijd eenvoudig, ondanks haar enorme motivatie en gedrevenheid.
Sociale activiteiten zijn beperkt, haar grote passie – dansen – probeert ze zoveel mogelijk te blijven doen. Ze zoekt naar wat wél kan en haalt daar energie uit. Ze zingt in een meidenkoor en bezoekt af en toe een concert. Muziek is haar uitlaatklep, haar vreugde.
Bobbie
Een belangrijke steun in haar leven is therapiehond Bobbie. Bobbie biedt rust, structuur en onvoorwaardelijke liefde. Samen met haar ouders vormt Lola een hecht team. Ze hebben hun leven aangepast aan haar zorgbehoeften, met een eigen ritme.
Een krachtige stem voor een stille ziekte
Wat Lola bijzonder maakt, is haar vermogen om haar ervaringen te delen. Op haar blog Low Battery Life schrijft ze openhartig over het leven met een “lege batterij”. Ze schrijft over de mentale impact, de sociale uitdagingen, hoe het voelt om niet mee te kunnen doen en de dagelijkse keuzes die ze moet maken. Haar woorden zijn eerlijk, kwetsbaar en krachtig, soms rauw, maar altijd doordrenkt met veerkracht.
Door haar verhaal te delen, geeft Lola een gezicht aan een ziekte die vaak onzichtbaar blijft. Ze laat zien dat mitochondriële ziekten niet alleen het lichaam raken, maar ook het sociale en emotionele leven. Haar stem is krachtig – en nodig.
Waarom jouw steun onmisbaar is
Mitochondriële ziekten zijn zeldzaam, maar de impact is groot. Er is nog veel onbekend, en er is dringend behoefte aan meer onderzoek, betere behandelingen en ondersteuning voor patiënten en hun families. Lola’s verhaal laat zien waarom dat zo belangrijk is. Niet alleen om haar leven draaglijker te maken, maar ook om hoop te bieden aan anderen met dezelfde diagnose.
Met jouw steun kunnen we het verschil maken, voor Lola en voor alle anderen die leven met een mitochondriële ziekte.
