Geert: “Mijn leven met POLG"
"Leven met POLG: mijn onzichtbare strijd"
Mijn naam is Geert en ik ben 29 jaar oud. In de zomer van 2025 heb ik, na een onderzoekstraject van bijna twee jaar, de diagnose POLG gekregen.
Dit is een mitochondriële aandoening die zich bij mij – voor zover ik weet – uit in vermoeidheid, motorische problemen en problemen met mijn zicht. Voor verder onderzoek moet ik naar het Radboud UMC in Nijmegen om uit te sluiten dat er elders in mijn lichaam ook problemen zijn als gevolg van deze aandoening.
Een jeugd met weinig energie
Vanaf mijn geboorte was ik vaak langdurig ziek en sliep ik erg veel. In de eerste vier jaar van de basisschool kon ik maar halve dagen naar school. Daarna moest ik vanwege de leerplicht hele dagen naar school. Energie om na school met vriendjes te spelen was er niet meer. Ik ging snel naar huis om energie te verzamelen voor de voetbaltraining. Ook dat lukte niet altijd en tot mijn grote teleurstelling moest ik regelmatig trainingen overslaan.
Toen ik na de basisschool naar de middelbare school ging, was ik – ondanks dat ik op de basisschool een keer ben blijven zitten – minimaal een kop kleiner dan mijn klasgenoten. Mijn groeispurt bleef erg lang uit. Uiteindelijk ben ik nog redelijk de lucht ingegaan, maar tijdens die groeispurt kreeg ik klachten door een scoliose. Daarnaast merkte ik dat ik problemen kreeg met mijn motoriek: ik bewoog trager en verzwikte meerdere keren per jaar mijn enkel.
Onbegrip en onzekerheid
“Van voetbalveld naar onzekerheid – hoe een mitochondriële aandoening mijn leven veranderde en waarom onderzoek zo belangrijk is.”
Vorig jaar heb ik, na een aantal struikelpartijen, met pijn in mijn hart moeten besluiten om te stoppen met voetbal.
Sinds kort kan ik ook mijn werk als fysiotherapeut niet meer doen. Sport is mijn passie, dus probeer ik op goede dagen te gaan hardlopen of krachttraining te doen. Ik merk dat ik na inspanning extra moet rusten, maar ik hoop hiermee zo lang mogelijk te behouden wat ik heb.
Het meest lastige vind ik dat anderen mij niet altijd begrijpen. Zij zien aan de buitenkant een fitte, gezonde jongeman. Als ik iets niet kan of een activiteit met vrienden moet afzeggen, voel ik mij niet altijd begrepen. Daarnaast geven de onzekerheid en onduidelijkheid over de toekomst mij een gevoel van angst.
Al voor mijn eerste verjaardag kregen mijn ouders te horen dat ik astma heb. Hierdoor is mijn energie ook beperkt. Het is dan ook lastig om in te schatten wanneer de POLG-gerelateerde klachten precies zijn begonnen.
Ik hoop in het Radboud UMC antwoorden te krijgen op mijn vragen!
Daarom is het zo belangrijk dat Stichting Mitofonds zich inzet voor aandacht voor én onderzoek naar mitochondriële aandoeningen.
Steun Geert in zijn strijd tegen mitochondriële ziekten!
“Ik help mee om aandacht te vragen voor deze onzichtbare aandoeningen en steun Stichting Mitofonds.
Maak verschil voor mensen zoals ik.”
Doneer op Geert zijn actiepagina, word donateur of wandel voor of met Geert mee met de Mito Awareness Walk op 28 februari 2026 in Amsterdam.
