Noa kwam ernstig ziek ter wereld en werd vanaf zijn eerste dag getroffen door epileptische aanvallen.
Dit betekende een toekomst vol medische zorgen en intensieve zorg.
Pas rond zijn derde levensjaar werd duidelijk dat Noa leed aan een energiestofwisselingsziekte (mitochondriële ziekte).
De liefde en plezier die Noa bracht maakte indruk op vele. Noa blijft altijd dertien.
Klik op de foto en lees verder.
In dit aangrijpende verhaal lees je over Sanne (14) en Julia (10), twee zussen met een mitochondriële ziekte die hun energie en zicht beïnvloedt.
Hun ouders, Paulien en Joost, doen er alles aan om samen met hun vier kinderen een warm, liefdevol en zo normaal mogelijk leven te leiden.
Ondanks de dagelijkse zorgen en medische uitdagingen, blijft het gezin focussen op wat wél kan. Hun verhaal is een bron van inspiratie en laat zien hoe kracht, liefde en nuchterheid hand in hand gaan.
Klik op de foto en lees verder.
Je ziet een fitte jongeman. maar achter deze glimlach schuilt een dagelijkse strijd tegen vermoeidheid, motorische problemen en onzekerheid.
Ik heb POLG, een mitochondriële aandoening.
Sport was mijn passie, mijn uitlaatklep.
Nu moet ik vechten om te behouden wat ik heb.
Begrip en onderzoek zijn cruciaal.
Klik op de foto en lees verder
Lola’s glimlach verbergt een zware strijd.
Lola leeft met een mitochondriële ziekte.
Elke dag is een gevecht tegen vermoeidheid en pijn, maar haar kracht en levenslust inspireren ons.
Ze leeft met een ziekte die alles beïnvloedt, maar kiest ervoor haar verhaal te vertellen. Voor zichzelf, voor anderen, voor een toekomst met meer kennis en kansen.
Ontdek haar kracht:
Klik op de foto en lees verder
Ontdek onze unieke sieradencollectie met de speciaal voor het Mitofonds ontworpen mitochondriën-bedel.
Kies uit verschillende armbanden en kettingen in goud- en zilverkleur. Gemaakt van hoogwaardig stainless steel of gevlochten leer in diverse kleuren.
Van ieder verkocht sieraad gaat € 5,- naar het Mitofonds en draag je bij aan meer bekendheid en onderzoek naar mitochondriële ziekten.
Laat je licht schijnen en koop je groen mito-lichtje bij het Mitofonds.
Met het groene lichtje laten we zien dat we kracht, betrokkenheid en hoop wensen voor patiënten met mitochondriële ziekten en hun dierbaren.
De lichtjes kosten € 4,- per stuk, zijn inclusief batterijen en waterdicht.
Bestel het lichtje via het formulier en wij sturen deze spoedig op.
De lichtjes zijn ook verkrijgbaar op de Mito-Informatiedag.
Ga sportief op pad in de officiële fiets- en runningkleding van het Mitofonds.
De kleding van het merk Bioracer, staat garant voor hoogwaardige kwaliteit en heeft een uniek ontwerp dat speciaal voor het Mitofonds is gemaakt.
Het mitogroen staat voor wereldwijde herkenbaarheid voor mitochondriële ziekten.
Of je nu fietst, hardloopt, wandelt, traint of meedoet aan een evenement: draag het Mitofonds zichtbaar met je mee en help zo mitochondriële ziekten onder de aandacht te brengen.
De kleding is leverbaar vanaf eind augustus.
Pre-order plaatsen in webshop is mogelijk
Doe mee aan de Mito Middelpunt Route op zondag 20 september 2026
Op deze bijzondere dag kun je kiezen uit activiteiten rond de Mito Middelpunt Route:
🚴 Fietstocht van 80 km
🥾 Wandeltocht van 12 km
Start en finish zijn bij de gezellige uitvalsbasis De Proloog in Amerongen.
9.00 uur: Koffie staat klaar
9.30-10.30 uur: Vertrek wandelaars en fietsers
In een persbericht laat Khondrion weten dat zij een publicatie hebben geplaatst met daarin als uitkomst dat ervaringen van mensen met een mitochondriële ziekte spelen een belangrijke rol in het onderzoek naar mogelijke nieuwe behandelingen. Een nieuwe publicatie van Khondrion, Radboudumc en Harvard Medical School laat zien hoe de ervaringen van patiënten met m.3243A>G-gerelateerde primaire mitochondriële ziekte (PMD) hebben bijgedragen aan de keuze van uitkomstmaten voor de fase 3-studie KHENERFIN.
Wat een prachtige dag tijdens Rare Disease Day.
60 wandelaars trotseerden regen en wind en liepen door hartje Amsterdam voor meer bekendheid en onderzoek naar mitochondriële ziekten.
Van grachten tot Vondelpark, van hofjes tot verborgen steegjes — de sfeer was warm, betrokken en vol saamhorigheid.
Dank aan alle deelnemers, sponsoren, vrijwilligers en iedereen die deze dag mogelijk maakte.
Samen komen we stap voor stap dichter bij een medicijn. 💚
Lees hier het mooie verslag en geniet van de foto's
Het biofarmaceutische bedrijf Khondrion heeft van de Europese Commissie de weesgeneesmiddelenstatus (Orphan Drug Designatie ODD) gekregen voor sonlicromanol, bedoeld voor de behandeling van alle erfelijke mitochondriële oxidatieve fosforylatie (OXPHOS) defecten. Deze brede erkenning markeert een belangrijke mijlpaal in de regelgeving rond mitochondriale ziekten.
De status biedt Khondrion voordelen zoals protocolondersteuning, verlaagde registratiekosten en tien jaar marktexclusiviteit.
De volgende stap is een Fase 3 klinische studie, gepland voor het vierde kwartaal van 2025.
Klik op de foto en lees verder
Door de jarenlange samenwerking met Professor Jan Smeitink en het Radboud UMC zijn we op de hoogte van de voortgang van de onderzoeken waar al jaren aan gewerkt wordt. Ook verdiepen wij ons in nieuwe onderzoeken die aanstaande zijn.
Het Mitofonds heeft geen medewerkers in dienst, alleen een bestuur met veel ervaring op financieel en medisch gebied. Hiervoor ontvangen zij geen vergoeding. Een team van vrijwilligers werkt vanuit huis. Door sponsoring natura helpt u ons de kosten van de stichting zo laag mogelijk te houden
Mitofonds onderstreept het belang van landelijke samenwerking en bekendheid rondom mitochondriële ziekten. Door krachten te bundelen met stichtingen, bedrijven, patiëntenorganisaties en vrijwilligers, vergroten we het draagvlak naar betere zorg en meer onderzoek. Het is tijd dat deze zeldzame ziekten de aandacht krijgen die ze verdienen—samen maken we verschil.
Stichting Mitofonds heeft een ANBI status. Een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) is een instelling die het algemeen belang dient. Door deze ANBI-status kunnen onze donateurs bij de opgave van de inkomstenbelasting giftenaftrek krijgen. Voor ons zelf betekent het dat wij geen schenkbelasting en erfbelasting hoeven te betalen, waardoor jouw bijdrage voor 100% bij het onderzoek terecht komt.
