In dit aangrijpende verhaal lees je over Sanne (14) en Julia (10), twee zussen met een mitochondriële ziekte die hun energie en zicht beïnvloedt.
Hun ouders, Paulien en Joost, doen er alles aan om samen met hun vier kinderen een warm, liefdevol en zo normaal mogelijk leven te leiden.
Ondanks de dagelijkse zorgen en medische uitdagingen, blijft het gezin focussen op wat wél kan. Hun verhaal is een bron van inspiratie en laat zien hoe kracht, liefde en nuchterheid hand in hand gaan.
Klik op de foto en lees verder.
Lola’s glimlach verbergt een zware strijd.
Lola leeft met een mitochondriële ziekte.
Elke dag is een gevecht tegen vermoeidheid en pijn, maar haar kracht en levenslust inspireren ons.
Ze leeft met een ziekte die alles beïnvloedt, maar kiest ervoor haar verhaal te vertellen. Voor zichzelf, voor anderen, voor een toekomst met meer kennis en kansen.
Ontdek haar kracht:
Klik op de foto en lees verder
28 februari 2026 is het Rare Disease Day – oftewel zeldzame ziekte dag.
Wereldwijd vragen we dan aandacht voor “zeldzame ziekten”
Wandel mee door het prachtige, gezellige Amsterdam en ontdek onze prachtige gezellige hoofdstad met zijn grachten, pleinen, historische monumenten, hofjes en zoveel meer tijdens één van de drie wandelingen (5, 10 of 15 km).
Je ontvangt bij vertrek een mooie boekje met daarin de volledige routebeschrijving en een korte beschrijving met wetenswaardigheden van de mooi/leuke/historische dingen die je tegenkomt.
De wandeling van 5 km is prima te doen met rollator, wandelwagen of rolstoel.
Voor vertrek zorgen wij voor koffie/thee en appeltaart en bij terugkomst staan de broodjes klaar.
Kosten:
€25,- pp (inclusief, hapjes drankjes vooraf en bij terugkomst, boekje met de routebeschrijvingen en een Goody Bag)
Kinderen tot 12 jaar gratis
Laat je licht schijnen op 20 september en koop je groen mito-lichtje bij het Mitofonds.
De lichtjes kosten € 4,- per stuk, zijn inclusief batterijen en waterdicht.
Bestel het lichtje via het formulier en wij sturen deze spoedig op.
De lichtjes zijn ook verkrijgbaar op de Mito-Informatiedag op 20 september in het Radboud.
Het biofarmaceutische bedrijf Khondrion heeft van de Europese Commissie de weesgeneesmiddelenstatus (Orphan Drug Designatie ODD) gekregen voor sonlicromanol, bedoeld voor de behandeling van alle erfelijke mitochondriële oxidatieve fosforylatie (OXPHOS) defecten. Deze brede erkenning markeert een belangrijke mijlpaal in de regelgeving rond mitochondriale ziekten.
De status biedt Khondrion voordelen zoals protocolondersteuning, verlaagde registratiekosten en tien jaar marktexclusiviteit.
De volgende stap is een Fase 3 klinische studie, gepland voor het vierde kwartaal van 2025.
Klik op de foto en lees verder
Door de jarenlange samenwerking met Professor Jan Smeitink en het Radboud UMC zijn we op de hoogte van de voortgang van de onderzoeken waar al jaren aan gewerkt wordt. Ook verdiepen wij ons in nieuwe onderzoeken die aanstaande zijn.
Het Mitofonds heeft geen medewerkers in dienst, alleen een bestuur met veel ervaring op financieel en medisch gebied. Hiervoor ontvangen zij geen vergoeding. Een team van vrijwilligers werkt vanuit huis. Door sponsoring natura helpt u ons de kosten van de stichting zo laag mogelijk te houden
Mitofonds onderstreept het belang van landelijke samenwerking en bekendheid rondom mitochondriële ziekten. Door krachten te bundelen met stichtingen, bedrijven, patiëntenorganisaties en vrijwilligers, vergroten we het draagvlak naar betere zorg en meer onderzoek. Het is tijd dat deze zeldzame ziekten de aandacht krijgen die ze verdienen—samen maken we verschil.
Stichting Mitofonds heeft een ANBI status. Een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) is een instelling die het algemeen belang dient. Door deze ANBI-status kunnen onze donateurs bij de opgave van de inkomstenbelasting giftenaftrek krijgen. Voor ons zelf betekent het dat wij geen schenkbelasting en erfbelasting hoeven te betalen, waardoor jouw bijdrage voor 100% bij het onderzoek terecht komt.
