De patiënten met een mito, onze mitokanjers, zijn de ervaringsdeskundige op het gebied van mitochondriële ziekten. Zij weten als geen ander welke impact deze ziekte heeft op het gezin en de patiënt(en) zelf. Als de batterijen (energiefabriekjes)in de cel slecht werken, dan breekt een onzekere toekomst aan.
Voor de één komt het medicijn te laat en de ander weet niet hoe de toekomst eruit zal zien.
Die onzekerheid en onbekendheid, daar zet het Mitofonds zich voor in.
Daarom is het zo belangrijk, dat wij hun verhalen horen en ze de gelegenheid bieden, om het verspreiden.
De komende tijd, zullen we nog meer verhalen delen.
Wil jij ook je verhaal vertellen en delen op de site van het Mitofonds, neem contact met ons op! Of heb je zelf al een blog/vlog, we delen deze graag voor je.
We horen graag van je!
Je ziet een fitte jongeman. Maar achter deze glimlach schuilt een dagelijkse strijd tegen vermoeidheid, motorische problemen en onzekerheid. Ik heb POLG, een mitochondriële aandoening.
Sport was mijn passie, mijn uitlaatklep. Nu moet ik vechten om te behouden wat ik heb. Begrip en onderzoek zijn cruciaal.
Noa kwam ernstig ziek ter wereld en werd vanaf zijn eerste dag getroffen door epileptische aanvallen. Dit betekende een toekomst vol medische zorgen en intensieve zorg.
Pas rond zijn derde levensjaar werd duidelijk dat Noa leed aan een energiestofwisselingsziekte (mitochondriële ziekte). De liefde en plezier die Noa bracht maakte indruk op vele. Noa blijft altijd dertien.
Lola’s (22) glimlach verbergt een zware strijd. Lola leeft met een mitochondriële ziekte.
Elke dag is een gevecht tegen vermoeidheid en pijn, maar haar kracht en levenslust inspireren ons.
Ze leeft met een ziekte die alles beïnvloedt, maar kiest ervoor haar verhaal te vertellen. Voor zichzelf, voor anderen, voor een toekomst met meer kennis en kansen.
Ontdek haar kracht:
In dit aangrijpende verhaal lees je over Sanne (14) en Julia (10), twee zussen met een mitochondriële ziekte die hun energie en zicht beïnvloedt.
Hun ouders, Paulien en Joost, doen er alles aan om samen met hun vier kinderen een warm, liefdevol en zo normaal mogelijk leven te leiden.
Ondanks de dagelijkse zorgen en medische uitdagingen, blijft het gezin focussen op wat wél kan. Hun verhaal is een bron van inspiratie en laat zien hoe kracht, liefde en nuchterheid hand in hand gaan.
